Hoe gaat het nu?

Graag wil ik naar voren brengen hoe gecompliceerd het leven met Sclerodermie kan zijn wanneer er ook andere ziektes gaan meespelen.

In 2016 deden zich in het eerste half jaar vage klachten voor waar niet direct een verklaring voor was te vinden. Soms hield ik vocht vast in mijn benen, was ik kortademig of ineens erg moe. Dat dit uiteindelijk bijna fataal voor me werd, is moeilijk te bevatten.

Begin juli werd ik wakker van felle steken in mijn borst. Vervelend genoeg bleef de pijn aanhouden zodat ik een bezoek besloot te brengen aan de huisartsenpost. De arts stelde vast dat het om longontsteking ging en zij schreef antibiotica voor. Dat er precies na twee weken iets vreselijks gebeurde had niemand verwacht…..

Toen ik ’s morgens in de badkamer iets van de grond raapte, werd ik plotseling zeer duizelig en misselijk. Het zweet brak me uit en ik kon nauwelijks adem halen. Het was als het ware of iemand heel strak mijn mond had afgesnoerd. Mijn zoon die gelukkig thuis was, ging snel naar beneden om 112 te bellen. Robin legde uit wat er aan de hand was en onmiddellijk werd er een ambulance opgeroepen. Ondertussen werd hem verteld hoe hij moest handelen als ik buiten bewustzijn zou raken. Toen hij vervolgens zag dat ik in shock raakte, was dat voor hem behoorlijk heftig. Maar hij bleef kalm en herhaalde steeds: “Mama blijf rustig, er komt zo hulp!”

De ambulance arriveerde snel en de broeders verrichten kort onderzoek. Daarna kreeg ik een zuurstofkap over mijn mond en neus geplaatst wat een enorme opluchting gaf. Ze hielpen me voorzichtig de trap af en met loeiende sirene vertrokken we naar het ziekenhuis. Daar aangekomen, werd ik snel naar de eerste hulp gebracht. In een mum van tijd verschenen er allerlei hulpverleners om mij heen en ik werd in razend tempo onderzocht. Na een longscan werd er duidelijk dat er in beide longen meerdere forse bloedstolsels zaten. Vervolgens kreeg ik een bloed verdunnend medicijn toegediend en er werd me verteld dat ik per direct naar Intensive Care gebracht zou worden.

De volgende dag werd er geconstateerd dat ik in mijn linkerbeen trombose had. De bloedproppen waren vanuit mijn been naar mijn longen geschoten. Toen ik van Intensive Care naar zaal mocht, was ik ontzettend verzwakt en uiteindelijk heb ik een week in het ziekenhuis gelegen. Thuis ging ik met piepkleine stapjes vooruit. Ik sliep veel en van het minst geringste raakte ik uitgeput.

DSC04453.JPG

In september moest ik voor controle naar mijn reumatoloog in de VU. Hij betreurde wat er was gebeurd en vertelde mij dat ik, met een tussenperiode van drie maanden, tweemaal getest zou worden op de stollingsziekte APS. Het Antifosfolipiden syndroom is een auto-immuunziekte en kenmerkt zich door bepaalde afwijkingen in het bloed waardoor trombose kan ontstaan. APS kan opzichzelfstaand voorkomen maar ook samen met andere aandoeningen.

Thuis kreeg ik steeds meer energie om iets te ondernemen. Ik hielp mijn man met klusjes in de tuin en fietste zelfs lange ritten op mijn elektrische fiets. Het was fijn om weer onder de mensen te zijn en ik genoot van de activiteiten die ik ondernam. Helaas ging het eind oktober ineens bergafwaarts. Van kleine bezigheden werd ik al moe of kortademig. Ik had al met beperkingen te maken en toen dat plotseling verergerde, raakte ik ook nog eens snel emotioneel. De wetenschap dat mijn rechterhartkamer ten tijde van de longembolieën vergroot was, maakte het er niet beter op. Dit kon inmiddels hersteld zijn, maar het was nog niet onderzocht. Een vergrootte hartkamer past in het beeld van Pulmonale Hypertensie. PH is een zeldzame levensbedreigende en tot nu toe niet te genezen aandoening van de bloedvaten in de longen. Doordat de bloeddruk in de longslagader te hoog is, krijgt het hart steeds meer moeite om het bloed door de longen te pompen. Bij mensen met Sclerodermie komt deze ziekte niet alleen vaker voor, maar Pulmonale hypertensie kan ook ontstaan als gevolg van een longembolie.

Gelukkigerwijs had ik op 14 december een afspraak met mijn reumatoloog in de VU. Ik vertelde hem dat het slecht met me ging en vervolgens deed hij kort onderzoek naar mijn hart, longen en bloeddruk. Daarna deelde hij me mede dat hij, met oog op Pulmonale Hypertensie, met spoed onderzoeken wilde laten plaatsvinden. In een week tijd volgden er longtesten, een longscan en een hart echo èn ik werd voor de tweede maal geprikt om te testen of ik APS zou hebben.

Uiteindelijk is na alle onderzoeken duidelijk geworden dat mijn lichamelijke toestand te wijten is aan een zeer slechte conditie in combinatie met een nasleep van het gebeuren met de longembolieën. Pulmonale Hypertensie kan dus volledig uitgesloten worden en daar ben ik zeer blij om. Wel staat het vast dat ik te maken heb met de stollingsziekte APS. Dit betekent dat ik onder controle van de trombosedienst blijf staan en levenslang bloed verdunnende medicijnen moet gaan slikken.

Dit is een korte samenvatting van wat mij in het laatste jaar is overkomen. Echter is alles veel gecompliceerder geweest dan hierboven staat beschreven. Tal van klachten, de verschillende doktersbezoeken, emoties, hoe het op één dag voor de tweede maal bijna mis ging en mijn hartslag naar 20 daalde. Dit hele gebeuren wil ik graag samenkoppelen aan mijn ervaringen omtrent mijn ziekte van de afgelopen jaren. Hierbij zal ik dieper in gaan op hoe ik alles heb ervaren. En als er genoeg interesse is, wil ik graag mijn verhaal publiceren! Het is in ieder geval fijn dat ik mijn emoties kan verwerken door te schrijven en dat ik ondanks mijn beperkingen van het leven kan genieten!

Advertenties