Reuma

Onlangs hield mijn 10 jarige nichtje Tara haar spreekbeurt over reuma. Ze benoemde onder andere jeugdreuma en sclerodermie. Laatstgenoemde is een zeldzame vorm van reuma en omdat het 29 juni ook Wereld Sclerodermie dag is, wil ik een stukje wijden aan reuma.

Tara: “Mensen met reuma kunnen heel veel dingen niet meer doen. Dingen waar wij niet eens bij nadenken dat we het doen, lukt hen niet meer door pijn of stijfheid, zoals een brief openen of een sms schrijven. Soms lukt het ook weer wel want ze hebben niet alleen slechte dagen maar ook goede dagen.”

Over sclerodermie vertelde ze: “Wist je dat 3000 mensen uit Nederland sclerodermie hebben? Eén van die mensen is mijn tante. Ze vertelt mij wel eens iets over haar ziekte, en daarom leek het mij wel leuk om mijn spreekbeurt er over te houden. Ze heeft ook een boek geschreven over haar ziekte.”

Sclerodermie is een ernstige auto-immuunziekte die verharding van bindweefsel veroorzaakt. Naast de huid tast de ziekte ook organen aan, zoals maag, slokdarm, hart, nieren en longen. Tara probeerde dat gemakkelijk aan haar klasgenoten uit te leggen: “Wij hebben allemaal soldaatjes in ons lichaam die vechten tegen ziektes en bacteriën. Maar als je sclerodermie hebt, dan vechten die soldaatjes tegen al het goede in je lichaam. Tja, en dan heb je sclerodermie.”

Over jeugdreuma vertelde Tara: “Als je jeugdreuma hebt, dan kun je botontstekingen hebben. Ik noem een paar plekken waar je het kan hebben. Knieën: het voelt alsof er een heel strak plastic zakje omheen zit, soms kan je even niet lopen. Voeten: het is alsof er stenen onder zitten en alsof je een marathon hebt gelopen. Vingers: die worden bij een ontsteking vaak dik. Ze kloppen en voelen beurs. Het voelt alsof er iemand met een hamer heeft op geslagen.

Kinderen met jeugdreuma kunnen veel minder dan andere kinderen. Je kan soms niet meer mee doen met gym, bijvoorbeeld tikkertje wordt lastig. Maar ze schamen zich er ook voor.

Stel je voor: je hebt jeugdreuma en je stapt met je moeder de bus in, en het is er druk. Je moeder zoekt naar een plekje. Maar niet voor zichzelf maar voor jou! Eindelijk ziet ze een stoel. Ze zegt: ga maar, en ze duwt je een beetje naar voor. Alle ogen zijn op jou gericht. Die ouwe vrouw daar kijkt je raar aan. Ze stoot de man die naast haar ziet aan en fluistert iets in zijn oor. Je kan het niet precies horen, maar je hebt het vermoeden dat ze zegt: zo’n jong kind die kan toch best staan? Het liefst zou je nu tegen je moeder zeggen: ga maar lekker zitten, mam. Maar ja dat kan niet met reuma!”

 

 

Advertenties

Een gedachte over “Reuma

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s